Bộ Y tế cần có cơ chế sandbox để khai thác hiệu quả dữ liệu người bệnh

Ngày 18/11, Hội Truyền thông số Việt Nam, Viện Nghiên cứu Chính sách và Phát triển Truyền thông (IPS) phối hợp cùng Tổ chức Oxfam tại Việt Nam với sự tài trợ của Liên minh châu Âu tổ chức buổi hội thảo “Chuyển đổi số và Quản trị dữ liệu trong lĩnh vực Y tế”. Một trong những khuyến nghị nêu tại hội thảo là trước mắt, Bộ Y tế cần chủ trì, phối hợp với bộ, ngành liên quan xây dựng cơ chế sandbox để khai thác hiệu quả dữ liệu y tế của người bệnh đang được giao cho các bệnh viện quản lý.

Toàn cảnh buổi hội thảo

Tại hội thảo, Chủ tịch Hội Truyền thông số Việt Nam Nguyễn Minh Hồng nhấn mạnh: Chuyển đổi số đang là xu hướng không thể đảo ngược và đang phát triển mạnh mẽ trên thế giới trong mọi lĩnh vực của đời sống xã hội. Dữ liệu trong xã hội thông tin có vai trò đặc biệt quan trọng. Trong y tế, chuyển đổi số góp vai trò rất lớn trong việc khám, chữa bệnh và chăm sóc sức khỏe, có thể thấy điều này trong đợt dịch COVID -19 vừa qua. Hoạt động chuyển đổi số, trực tuyến đã góp phần đáng kể triển khai, thực hiện các nhiệm vụ của Chính phủ, các tổ chức, doanh nghiệp, hạn chế thiệt hại do đại dịch COVID – 19 gây ra.

Thị trường công nghệ y tế đang bùng nổ trên toàn cầu, được định giá 143,6 tỷ USD vào năm 2019, dự kiến quy mô thị trường sẽ tăng trưởng với tốc độ 16,2% từ năm 2020 đến năm 2027. Tuy nhiên, tại thị trường tiềm năng như Việt Nam, số lượng khởi nghiệp (start – up) trong lĩnh vực công nghệ y tế chiếm chưa đến 2% trong tổng số 4.000 start – up của toàn châu Á. Nguyên nhân không phải là do các doanh nghiệp Việt Nam thiếu năng động, yếu kém về công nghệ mà chủ yếu xuất phát từ việc thiếu cơ hội tiếp cận dữ liệu y tế, dẫn đến hạn chế các cơ hội khởi nghiệp và đầu tư.

Ở góc độ tiếp cận chính sách, việc xây dựng hệ thống quản trị và khai thác dữ liệu y tế không đồng nghĩa với việc vi phạm quyền riêng tư. Kinh nghiệm ở các nước trên thế giới cho thấy, nhu cầu khai thác dữ liệu y tế trên thị trường là rất lớn, nếu như không hợp pháp hóa và có một hành lang pháp lý rõ ràng thì dữ liệu sẽ bị mua bán trái phép, lợi ích tổng thể của chuyển đổi số y tế cũng không đạt được. Cốt lõi của an toàn dữ liệu nằm ở thiết kế và quản trị hệ thống dữ liệu tốt, phân loại, trao quyền và kiểm soát được quyền tiếp cận dữ liệu.

Ở góc độ tiếp cận chính sách, việc xây dựng hệ thống quản trị và khai thác dữ liệu y tế không đồng nghĩa với  vi phạm đến quyền riêng tư hay nói một cách khác, không phải cứ “đóng kín” thì mới bảo vệ được dữ liệu. Kinh nghiệm ở các nước cho thấy nhu cầu khai thác dữ liệu y tế trên thị trường là có thực, nếu không hợp pháp hóa và có một hành lang pháp lý rõ ràng cho việc tiếp cận, khai thác dữ liệu, thì bản thân dữ liệu sẽ bị mua bán trái phép. Khi đó dữu liệu vừa bị mất, quyền riếng tư không được bảo vệ, mà lợi ích tổng thể của chuyển đổi số y tế cũng không đạt được. Nói  cách khác, cốt lõi của an toàn dữ liệu nằm ở thiết kế và quản trị hệ thống dữ liệu tốt; phân loại trao quyền và kiểm soát được quyền tiếp cận dữ liệu, đảm bảo áp dụng các chuẩn mực về quyền riêng tư trong hệ thống quản trị dữ liệu, chứ không phải là đóng kín và không khai thác dữ liệu.

Theo ông Nguyễn Quang Đồng, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Chính sách và Phát triển Truyền thông (Hội Truyền thông số Việt Nam), Việt Nam đang đứng trước nguy cơ bỏ lỡ cơ hội quý báu để khai thác giá trị từ chuyển đổi số y tế (xấp xỉ 23 tỷ USD) do thiếu chiến lược toàn diện, khung pháp lý rõ ràng về dữ liệu y tế số. Nếu vẫn theo con đường như hiện nay, lợi ích của chuyển đổi số y tế có lẽ chỉ dừng lại trong giới hạn cải cách thủ tục hành chính, giấy tờ, quản trị cơ sở khám chữa bệnh và phục vụ quản lý hành chính nhà nước... Trong khi đó, Việt Nam là quốc gia đang có xấp xỉ 100 triệu dân và đang bước vào giai đoạn già hóa dân số, chi phí cho chăm sóc sức khỏe ngày càng lớn. Dự đoán, chi phí tiêu dùng trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe tại Việt Nam là 15,6 tỷ USD vào năm 2018 và sẽ tăng lên 42,9 tỷ USD vào năm 2028...

Trong quá trình xây dựng hệ thống quản trị này, Việt Nam có thể tham khảo các tiêu chuẩn của các mô hình đạo luật khung – Quy định chung về bảo mật dữ liệu cá nhân của một số quốc gia đi trước như Liên minh Châu Âu (GDPR) và hướng dẫn ngành như Hàn Quốc, Singapore, New Zealand, Úc. Trên cơ sở đó, BTC đưa ra bốn khuyến nghị :

Thứ nhất, trước mắt nên ưu tiên khai tahsc dữ liệu y tế của người bệnh đang giao cho các bệnh viện quản lý. Bộ Y tế cần chủ trì, phối hợp với Bộ Tư pháp, Bộ TT&TT Bảo hiểm Xã hội Việt Nam xây dựng cơ chế Sandbox để thí điểm cơ chế pháp lý và kỹ thuật nhằm khai thác dữ liệu có giá trị này.

Thứ hai, ưu tiên ngắn hạn của Bộ Y tế và Bộ TT&TT nên tập trung vào 2 việc:

- Xây dựng chuẩn dữ liệu để phục vụ kết  nối và thu nhập dữ liệu; làm nền tảng cho phân loại, khai thác, chia sẻ.

- Hướng dẫn và giám sát thực thi về quản trị nhà thầu; về kiểm soát an ninh mạng, an toàn dữ liệu – trong tiến trình các bệnh viện/cơ sở y tế xây dựng các hệ thống thông tin quản lý hành chính y tế mà các địa phương đang thực thi.

Thứ ba, cần gấp rút ban hành Luật về dữ liệu cá nhân, làm nền tảng pháp lý cho việc xác lập nghĩa vụ của các chủ thể trong tiến trình thu nhập, xử lý, khai thác thông tin, dữ liệu liên quan đến cá nhân. Trên cơ sở này, ngành y tế sẽ ban hành các quy định, tiêu biểu riêng cho lĩnh vực y tế và chăm sóc sức khỏe. Đây là thời điểm chín muồi để làm luật và Chính phủ nên gấp rút giao cho Bộ tư pháp chuẩn bị đề xuất với Quốc hội về xây dựng luật. Quá trình xây dựng chiến lược và khuôn khổ pháp lý cho chuyển đổi số, nhất thiết cần có  tham gia của tất cả các bên liên quan. Ngoài cơ quan quản lý nhà nước đóng vai trò lãnh đạo, chủ trì, các đơn vị cung cấp dịch vụ, còn cần sự tham gia góp ý của các chuyên gia luật nhân quyền, các nhà nghiên cứu chính sách, sự giám sát của các tổ chức chính sách sự giám sát của các tổ chức xã hội dân sự, tham gia ý kiến của người dân. Nhất thiết phải có kênh giám sát, khiếu nại, tố cáo để các quyền của chủ thể có thể được đảm bảo.

Thứ tư, cốt lõi của chuyển đổi số nhằm ở dữ liệu số, Chính phủ cần có chiến lược quốc gia về dữ liệu chung; chiến lược dữ liệu cho lĩnh vực y tế nói riêng, để  khai thác được giữ liệu y tế, đảm bảo lợi ích tối ưu quốc gia, đặc biệt là khi Việt Nam bước vào ngưỡng già hóa dân số, chi phí chăm sóc y tế cho người dân sẽ tăng cao.

Bà Rochelemagne Audrey-Anne cho biết: “Các tổ chức xã hội phi lợi nhuận đóng vai trò quan trọng trong việc giám sát và góp ý chính sách liên quan đến bảo vệ dữ liệu. Các bệnh viện và cơ sở y tế cũng cần được đảm bảo quyền được bảo vệ dữ liệu cá nhân của bệnh nhân được thông báo, hỏi ý kiến và có quyền quyết định đối với việc chia sẻ dữ liệu của họ phục vụ cho khám chữa bệnh và nghiên cứu”.

Tại hội nghị, các đại biểu đã thảo luận, chia sẻ thông tin về quản trị dữ liệu trong khu vực công, đánh giá về bảo vệ dữ liệu cá nhân trong lĩnh vực y tế, khía cạnh đạo đức và chính sách trong quản trị dữ liệu – tham chiếu từ khung quản trị dữ liệu của New Zealand. Các đại biểu cũng đề cập đến triển vọng và thách thức trong phát triển sản phẩm giải pháp quản trị dữ liệu y tế, kinh nghiệm quốc tế xây dựng và quản trị dữ liệu y tế…

Thanh Tùng