Trang web chia sẻ dữ liệu di truyền OpenSNP đóng cửa và xóa dữ liệu vì lo ngại về quyền riêng tư

OpenSNP là một trang web nguồn mở nơi người dùng có thể chia sẻ thông tin di truyền của họ. Trang web này đã đưa ra thông báo sẽ đóng cửa vào ngày 30/4/2025 và xóa mọi nội dung do người dùng gửi vì lo ngại vấn đề về quyền riêng tư và nguy cơ bị các cá nhân, tổ chức sử dụng sai mục đích.

Quyết định được công bố mới đây, bởi nhà đồng sáng lập Bastian Greshake Tzovaras, người đã bày tỏ lo ngại về việc dữ liệu bộ gen cá nhân đang lưu trữ hiện nay dễ bị lạm dụng và bối cảnh các mối đe dọa đã thay đổi cơ trong 14 năm qua.

OpenSNP là một trang web mã nguồn mở và miễn phí, nơi mọi người có thể tải lên và chia sẻ dữ liệu di truyền của mình cho mục đích nghiên cứu và giáo dục. Mục tiêu ban đầu của nó là dân chủ hóa quyền truy cập vào dữ liệu di truyền, phá vỡ sự độc quyền của các công ty xét nghiệm DNA thương mại và cho phép các nhà nghiên cứu hoặc người dân bình thường khám phá dữ liệu di truyền của con người mà không gặp rào cản về tài chính hoặc thể chế.

Trong nhiều năm qua, OpenSNP đã trở thành một trong những kho lưu trữ dữ liệu di truyền lớn nhất, được sử dụng trong nghiên cứu, giáo dục và thậm chí là trong các cuộc điều tra do cộng đồng khoa học tiến hành như việc làm rõ các nghiên cứu di truyền có sai sót. Phần lớn các dữ liệu đóng góp mà OpenSNP nhận được đều đến từ những người dùng có bộ gen được giải trình tự tại công ty công nghệ sinh học và gen cá nhân 23andMe của Mỹ, có trụ sở tại San Francisco và California. Với việc 23andMe nộp đơn xin phá sản, luồng dữ liệu mới được gửi tới OpenSNP về cơ bản đã dừng lại và Tzovaras không hy vọng điều này sẽ sớm thay đổi.

Người đồng sáng lập cũng bày tỏ lo ngại về vấn đề quyền riêng tư, rằng việc lưu giữ dữ liệu của openSNP có thể dẫn đến việc sử dụng sai mục đích, đặc biệt là khi các công ty pháp y tư nhân, cơ quan thực thi pháp luật và chính phủ ngày càng quyết liệt trong việc tìm cách tiếp cận những thông tin như vậy. Tzovaras giải thích: "Những rủi ro và lợi ích của việc cung cấp quyền truy cập miễn phí và mở vào dữ liệu di truyền của cá nhân năm 2025 rất khó lường, khác so với thời điểm bắt đầu dự án 14 năm trước. Vì vậy, việc ngừng sử dụng openSNP cùng với việc xóa dữ liệu được lưu trữ bên trong nó, có vẻ là hành động quản lý có trách nhiệm nhất đối với dữ liệu này hiện nay".

OpenSNP là một ví dụ hiếm hoi về cách các dự án nguồn mở có thể hoạt động thành công với ngân sách thấp. OpenSNP cũng đã nhiều lần từ chối lời đề nghị bán quyền kiểm soát dữ liệu từ các tổ chức khác, tuy nhiên, những nhà quản trị tin rằng hiện tại quá rủi ro để tiếp tục, xét đến những thay đổi về mặt đạo đức, chính trị và xã hội. Do đó, dự án sẽ đóng cửa vào cuối tháng 4 và mọi nội dung người dùng gửi sẽ bị xóa.

Thông báo không hướng dẫn rõ ràng người dùng thực hiện bất kỳ hành động nào như xóa dữ liệu của họ, do đó người dùng không cần thực hiện hành động thủ công nào.

Tuy nhiên, những người muốn giữ lại bản sao dữ liệu của mình hoặc dữ liệu khác để sử dụng với mục đích cá nhân vẫn có thể tải xuống, thời hạn đến ngày 30/4/2025.